RBR-4ttmrg6 Children's activities and social participation

Date of registration: 12/11/2023 ^(mm/dd/yyyy)
Last approval date : 12/11/2023 ^(mm/dd/yyyy)

Study type:

Observational

Scientific title:

Trial identification

• UTN code: U1111-1299-6797

• Public title:

  en

  Children's activities and social participation

  pt-br

  Crianças em atividades e participação social

• Scientific acronym:

• Public acronym:
• Secondaries identifiers:
  • 59793122.8.0000.5268
    Issuing authority: Plataforma Brasil
  • 5.507.927
    Issuing authority: Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro

Sponsors

• Primary sponsor: Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro
• Secondary sponsor:
  • Institution: Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro
• Supporting source:
  • Institution: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico

Health conditions

• Health conditions:

  en

  Developmental Disabilities

  pt-br

  Deficiências do Desenvolvimento

• General descriptors for health conditions:

  en

  F03 Mental Disorders

  pt-br

  F03 Transtornos mentais

• Specific descriptors:

  en

  F03.625.421 Developmental Disabilities

  pt-br

  F03.625.421 Deficiências do Desenvolvimento

Interventions

• Interventions:

  en

  Cross-sectional, observational, analytical study on the perception of those responsible for the activities and social participation of children with atypical motor development undergoing neurofunctional physiotherapeutic treatment at the IFRJ School Clinic, from October 2022 to July 2023. All legal representatives, 25 participants, of twenty five children with a clinical diagnosis of a health condition associated with Nervous System, who are seen at the clinic, once a week, during this period, will be invited to participate in the study. Those responsible for children with health conditions associated with the Nervous System without motor limitations. The Portuguese versions of the questionnaires will be applied to those responsible: YC-PEM - Young Children's Participation and Environment Measure (for children up to 5 years old); PEM-CY - Participation and Environment Measure – Children and Youth© (for children aged 5 and over); Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), for all children

  pt-br

  Estudo transversal, observacional, analítico sobre a percepção dos responsáveis sobre as atividades e a participação social de crianças com desenvolvimento motor atípico em tratamento fisioterapêutico neurofuncional na Clínica Escola do IFRJ, no período de outubro de 2022 até julho de 2023. Todos os representantes legais, 25 participantes, das vinte e cinco crianças com diagnóstico clínico de condição de saúde associada ao Sistema Nervoso, que forem atendidas na clínica, semanalmente, nesse período, serão convidados a participar do estudo. Serão excluídos os responsáveis por crianças com condição de saúde associada ao Sistema Nervoso sem limitações motoras. Serão aplicados aos responsáveis as versões em português dos questionários: YC-PEM - Young Children's Participation and Environment Measure (para crianças até 5 anos); PEM-CY - Participation and Environment Measure – Children and Youth© (para crianças a partir de 5 anos); Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), para todas as crianças

• Descriptors:

  en

  E05.318.308.980 Surveys and Questionnaires

  pt-br

  E05.318.308.980 Inquéritos e Questionários

Recruitment

• Study status: Data analysis completed
• Countries
  • Brazil
• Date first enrollment: 10/22/2022 ^(mm/dd/yyyy)

• Target sample size:	Gender:	Minimum age:	Maximum age:
  25	-	18 Y	0

• Inclusion criteria:

  en

  Adults with 18 years of age or older; both genders; legal guardians of children aged up to 11 years and 11 months with motor disability in Physio-therapeutic care at the School Clinic on the Realengo, campus of the Federal Institute of Education, Science and Technology of Rio de Janeiro

  pt-br

  Adultos com 18 anos de idade ou mais; ambos os gêneros; responsáveis legais por crianças de até 11 anos e 11 meses de idade com desordens motoras em atendimento fisioterapeutico na Clinica Escola do campus Realengo do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro

• Exclusion criteria:

  en

  Guardians of children with a health condition associated with the Nervous System without motor limitations; guardians of children with other health conditions; guardians under 18 years old

  pt-br

  Responsáveis por crianças com condição de saúde associada ao sistema nervoso sem limitações motoras; responsáveis por crianças com outras condições de saúde; responsáveis menores de 18 anos

Study type

• Study design:

• Expanded access program	Purpose	Intervention assignment	Number of arms	Masking type	Allocation	Study phase

Outcomes

• Primary outcomes:

  en

  Expected outcome 1:We expected to understand the participation of children from three possible environments: home, school and community, and to find a low % of participation in the community environment and in the School environment, and a better % of participation in the home environment. Regarding self-care activities, mobility and social function, a high rate of delay in the child's development perceived by those responsible was expected.

  pt-br

  Despecho esperado 1: Esperava-se conhecer a participação das crianças dos três ambientes possíveis: casa, escola e comunidade e encontrar um % baixo de participação no ambiente comunidade e no ambiente Escola, e um melhor % de participação no ambiente casa. Sobre as atividades de autocuidado, mobilidade, função social esperava-se um índice alto de atraso no desenvolvimento da criança percebido pelos responsáveis.

  en

  Outcome found 1: Participation in the home environment demonstrated that the basic care routine was the most frequent, being daily for 20 of the 21 children (around 95%), the rest routine, a few times a week for 1; regarding personal care, daily for 14 children, once a week for 1 child and never for 6; daily to clean up for 14 children, a few times a week for two and never for 5; For food, 18 children participated daily, twice a week and one never participated. The frequency of participation in household chores was the lowest, never for all activities for 12 children (around 57%). Among the domestic tasks, taking care of other family members, including animals, was attended by 8 children at varying frequencies. Even participation in games did not reach 100% of the children, with arts, crafts, stories and music being the activity that reached the largest number of children, 20, with varying frequency of participation and being daily for 17 of them. Only 2 attended daycare or preschool. The frequency of participation was higher for socializing with friends (daily and a few times a week) and lower for group activities (daily and a few times in the last 2 months). Regarding the frequency of participation in the community environment, none of the children participated in classes or organized physical activities. The activities that involved walks in the neighborhood and community were attended by the majority of children, all of whom participated in at least two of the three proposed activities. The activity called appointments, which involves cutting hair, consultations and therapies, was attended by 21 children at varying frequencies, a few times a week for 14 of them. In the home environment, environmental utility and available resources presented high percentages for all children. Their participation rates were also above 50%, with the exception of three children, for whom only two demonstrated below-average involvement. the perception measured by the PEDI of functional skills (Part I), found a score <30 in the Self-care subscale for 9 children considering delayed development, 14 children with development within the expected range (30 to 70); in the Mobility subscale, 20 children were considered to have delayed performance and 3 children were considered to be as expected; and in the Social Function subscale, 7 children performed behind schedule and 16 as expected. Regarding the perception of assistance from the caregiver (Part II), in the Self-Care subscale, the normative score was below 30 for 14 children who were considered to have developmental delay; in the Mobility subscale, 17 children were considered delayed; and in the Social Function subscale, 15 children were delayed. Highlighted in gray are children considered to have developmental delays.

  pt-br

  Desfecho encontrado 1: A participação, no ambiente casa demonstrou que a rotina de cuidados básicos foi a mais frequente, sendo diariamente para 20 das 21 crianças (cerca de 95%), a rotina de descansar, algumas vezes por semana para 1; em relação aos cuidados pessoais, diariamente para 14 crianças, uma vez por semana para 1 criança e nunca para 6; diariamente para limpar-se para 14 crianças, poucas vezes por semana para duas e nunca para 5; para alimentação 18 crianças participavam diariamente, duas poucas vezes por semana e uma nunca participava. A frequência de participação nas tarefas domésticas foi a mais baixa sendo nunca para todas as atividades para 12 crianças (cerca de 57%). Dentre as tarefas domésticas cuidar de outros membros da família, incluindo bichos, teve participação, em frequência variada, de 8 crianças. Mesmo a participação em brincadeiras não alcançou 100% das crianças, sendo a atividade com artes, artesanato, histórias e música a que alcançou o maior número de crianças, 20, com frequência variada de participação e sendo diariamente para 17 delas. Apenas 2 frequentavam creche ou pré-escola. A frequência de participação foi maior para a socialização com amigos (diariamente e poucas vezes por semana) e menor para as atividades em grupo (diariamente e poucas vezes nos últimos 2 meses). Sobre a frequência de participação no ambiente comunidade, nenhuma das crianças participou de aulas ou atividades físicas organizadas. As atividades que envolveram passeios no bairro e comunidade tiveram a participação da maioria das crianças, sendo que todas elas participaram de pelo menos duas das três atividades propostas. A atividade denominada compromissos que envolve cortar cabelo, consultas e terapias teve participação das 21 crianças em frequência variada, sendo poucas vezes por semana para 14 delas. No ambiente casa, a utilidade ambiental e os recursos disponíveis apresentaram porcentagens altas para todas as crianças. Suas frequências em participação também foram acima de 50%, com exceção de três crianças, para estas, apenas duas demonstraram envolvimento abaixo da média. a percepção medida pelo PEDI das habilidades funcionais (Parte I), encontrou na subescala Autocuidado escore <30 para 9 crianças considerando um desenvolvimento com atraso, 14 crianças com desenvolvimento dentro do esperado (30 a 70); na subescala Mobilidade 20 crianças foram consideradas com desempenho com atraso e 3 crianças dentro do esperado; e na subescala Função Social 7 crianças tiveram desempenho com atraso e 16 dentro do esperado. Já na percepção de assistência do cuidador (Parte II), na subescala de Autocuidado, o escore normativo foi abaixo de 30 para 14 crianças sendo consideradas com atraso no desenvolvimento; na subescala Mobilidade 17 crianças foram consideradas com atraso; e na subescala Função Social 15 crianças com atraso. Destacado de cinza estão as crianças consideradas com atraso no desenvolvimento.

• Secondary outcomes:

  en

  No secondary outcomes are expected.

  pt-br

  Não são esperados desfechos secundários.

Contacts

• Public contact
  • Full name: Elisa Beatriz Braga dell´Orto van Eyken
  • • Address: Rua Professor Carlos Wenceslau, 343. Realengo
    • City: Rio de Janeiro / Brazil
    • Zip code: 21715-000
  • Phone: +55(21)3107-5716
  • Email: elisa.eyken@ifrj.edu.br
  • Affiliation: Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro
   
• Scientific contact
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  • • Address: Rua Professor Carlos Wenceslau, 343. Realengo
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