RBR-22kxyc Results of a program involving adequacy of wheelchair posture in the quality of life, satisfaction and activities of…

Date of registration: 05/22/2018 ^(mm/dd/yyyy)
Last approval date : 05/22/2018 ^(mm/dd/yyyy)

Study type:

Interventional

Scientific title:

Trial identification

• UTN code: U1111-1211-9891

• Public title:

  en

  Results of a program involving adequacy of wheelchair posture in the quality of life, satisfaction and activities of caregivers of children with cerebral palsy

  pt-br

  Resultados de um programa envolvendo adequação de postura em cadeira de rodas na qualidade de vida, satisfação e atividades de cuidadores de crianças com paralisia cerebral

• Scientific acronym:

• Public acronym:
• Secondaries identifiers:
  • 1.599.931
    Issuing authority: Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal da São Carlos
  • Número do CAAE: 55318916.0.0000.5504
    Issuing authority: Plataforma Brasil

Sponsors

• Primary sponsor: Universidade Federal de São Carlos
• Secondary sponsor:
  • Institution: Universidade Federal de São Carlos
• Supporting source:
  • Institution: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior

Health conditions

• Health conditions:

  en

  Cerebral palsy; family caregivers at risk of low back pain; Psychological stress; social problems

  pt-br

  Paralisia cerebral; cuidadores familiares em risco de dor lombar; estresse psicológico; problemas sociais

• General descriptors for health conditions:

  en

  Z00-Z99 XXI - Factors influencing health status and contact with health services

  pt-br

  Z00-Z99 XXI - Fatores que influenciam o estado de saúde e o contato com os serviços de saúde

• Specific descriptors:

Interventions

• Interventions:

  en

  Two subjects were submitted to postural adjustment using the digitalised seat and backrest system. After delivery of these resources, a six-week home intervention program was implemented. This program was based on the principles of the family-centered model and the proposal of the home care model for occupational therapy (establishing collaborative relationships between professionals and family members, jointly establishing the objectives of the program, incorporating interventions into daily tasks). between the professional and family, and the evaluation of the results using standardized instruments). During the home intervention program, intervention goals were drawn along with caregivers. Each house received 12 visits that lasted, on average, 60 minutes. The objectives established for caregiver A were: to improve the positioning of the adolescent in the wheelchair from the use of the digitized system of seat and backrest; improve the ergonomic conditions to dress the adolescent after bathing; positioning of the adolescent in the wheelchair. In view of this, the actions developed were: transfer training for wheelchair; modification of the place of the adolescent's clothing exchange; provision of information and training regarding the use of wheelchair accessories. For caregiver B, the objectives were: to improve the positioning of the adolescent in the wheelchair from the use of the digitized system of seat and backrest; to stimulate the adolescent's performance during the feeding activity in the wheelchair; facilitate communication skills of the adolescent with the caregiver; positioning of the adolescent in the wheelchair. The actions developed with caregiver B were: transfer training; preparation of an alternative communication board and functional training for its use; guidelines and training for use of wheelchair accessories.

  pt-br

  Dois sujeitos foram submetidos a adequação postural utilizando o sistema digitalizado de assento e encosto de cadeira de rodas. Após a entrega destes recursos, um programa de intervenção domiciliar de seis semanas foi implementado. Este programa baseou-se nos princípios do modelo centrado na família e na proposta do modelo de atenção domiciliar voltado para a terapia ocupacional (estabelecimento de relações colaborativas entre profissionais e familiares; estabelecer conjuntamente os objetivos do programa; incorporação de intervenções nas tarefas diárias; contato frequente entre profissional e familiar; e a avaliação dos resultados usando instrumentos padronizados). Durante o programa de intervenção domiciliar, objetivos de intervenção foram traçados juntamente com os cuidadores. Cada casa recebeu 12 visitas que duraram, em média, 60 minutos. Os objetivos estabelecidos para o cuidador A foram: melhorar o posicionamento do adolescente na cadeira de rodas a partir do uso do sistema digitalizado de assento e encosto; melhorar as condições ergonômicas para vestir o adolescente após o banho; posicionamento adequado do adolescente na cadeira de rodas. Diante disso, as ações desenvolvidas foram: treino de transferência para cadeira de rodas; modificação do local da troca de roupa do adolescente; oferta de informações e treino quanto ao uso de acessórios da cadeira de rodas. Para o cuidador B, os objetivos foram: melhorar o posicionamento do adolescente na cadeira de rodas a partir do uso do sistema digitalizado de assento e encosto; estimular o desempenho do adolescente durante a atividade de alimentação na cadeira de rodas; facilitar habilidades de comunicação do adolescente com o cuidador; posicionamento adequado do adolescente na cadeira de rodas. As ações desenvolvidas com o cuidador B foram: treino de transferências; confecção de uma prancha de comunicação alternativa e treino funcional para uso da mesma; orientações e treino para uso de acessórios da cadeira de rodas.

• Descriptors:

  en

  E02.760.611.470 Home Nursing

  pt-br

  E02.760.611.470 Assistência Domiciliar

  es

  E02.760.611.470 Atención Domiciliaria de Salud

  en

  E07.796.980 Wheelchairs

  pt-br

  E07.796.980 Cadeiras de Rodas

  es

  E07.796.980 Silla de Ruedas

  en

  G11.427.695 Posture

  pt-br

  G11.427.695 Postura

  es

  G11.427.695 Postura

Recruitment

• Study status: Data analysis completed
• Countries
  • Brazil
• Date first enrollment: 11/02/2016 ^(mm/dd/yyyy)

• Target sample size:	Gender:	Minimum age:	Maximum age:
  2	-	30 Y	80 Y

• Inclusion criteria:

  en

  Caregivers who accompany adolescents with clinical diagnosis of cerebral palsy for at least one year and who do not receive remuneration for care; adolescents who are aged between 10 and 19 years and who use wheelchairs in a home environment for at least one year.

  pt-br

  Cuidadores que acompanhem adolescentes com diagnóstico clínico de paralisia cerebral por, pelo menos um ano e que não recebam remuneração elo cuidado; adolescentes que possuam idade entre 10 e 19 anos e que utilizem cadeira de rodas em ambiente domiciliar por, pelo menos, um ano.

• Exclusion criteria:

  en

  Adolescents with cerebral palsy who have already undergone postural adjustments through the use of the digitized system; who are able to use the wheelchair independently, requiring no direct assistance from a caregiver.

  pt-br

  Adolescentes com paralisia cerebral que já tenham sido submetidos a adequações posturais através do uso do sistema digitalizado; que sejam capazes de utilizar independentemente a cadeira de rodas, não necessitando de auxílio direto de um cuidador.

Study type

• Study design:

• Expanded access program	Purpose	Intervention assignment	Number of arms	Masking type	Allocation	Study phase
  	Treatment	Single-group	1	Single-blind	Single-arm-study	N/A

Outcomes

• Primary outcomes:

  en

  The home intervention program based on the model focused on the family established for both cases showed potential for improving the perception of quality of life, satisfaction with the technology (wheelchair) and occupations of informal caregivers of adolescents with cerebral palsy.The average quality of life of the caregivers obtained through the WHOQOL-Bref increased from 83 points to 88 points. The average for satisfaction with the technology obtained through QUEST was 42 points to 46.5. From the COPM, it was observed an improvement in the perception of occupational performance, going from an average of 15 points to 17.5, as well as satisfaction with occupations, from 14.5 to 15 points.

  pt-br

  O programa de intervenção domiciliar baseado no modelo focalizado na família estabelecido para os dois casos apresentou potencial para melhora da percepção da qualidade de vida, satisfação com a tecnologia (cadeira de rodas) e ocupações dos cuidadores informais de adolescentes com paralisia cerebral. A média da qualidade de vida dos cuidadores obtida através do WHOQOL-Bref aumentou de 83 pontos para 88 pontos. A média para satisfação com a tecnologia obtida através do QUEST foi de 42 pontos para 46,5. A partir da COPM, observou-se melhora na percepção de desempenho das ocupações, passando de uma média de 15 pontos para 17,5, bem como na satisfação com as ocupações, passando de 14,5 para 15 pontos.

• Secondary outcomes:

  en

  In the fallow-up it was possible to observe that the scores related to the occupations of the caregivers (perception of performance and satisfaction) increased. The averages of the quality of life and wheelchair satisfaction scores presented a decrease in this last phase. According to the COPM, the average perception of performance went from 17.5 points to 21 points; the average satisfaction with occupations increased from 15 points to 18.5. For QUEST, satisfaction with technology decreased from 46.5 to 45.5. In the data obtained from the WHOQOL-Bref, the scores went from 88 points to 77.5.

  pt-br

  No fallow-up foi possível observar que os escores relacionados as ocupações dos cuidadores (percepção de desempenho e satisfação) apresentaram aumento. As médias dos escores referentes a qualidade de vida e satisfação com a cadeira de rodas, apresentaram decréscimo desta última fase. De acordo com a COPM a média de percepção de desempenho passou de 17,5 para 21 pontos; a média de satisfação com as ocupações passou de 15 pontos para 18,5. Para o QUEST, a satisfação com a tecnologia diminuiu de 46,5 para 45,5. Nos dados obtidos a partir do WHOQOL-Bref, os escores passaram de 88 pontos para 77,5.

Contacts

• Public contact
  • Full name: Jacqueline Denubila Costa
  • • Address: Rodovia Washington Luiz, km235
    • City: São Carlos / Brazil
    • Zip code: 13565-905
  • Phone: +55-016-33519787
  • Email: jack_denubila@hotmail.com
  • Affiliation: Universidade Federal de São Carlos
   
• Scientific contact
  • Full name: Jacqueline Denubila Costa
  • • Address: Rodovia Washington Luiz, km235
    • City: São Carlos / Brazil
    • Zip code: 13565-905
  • Phone: +55-016-33519787
  • Email: jack_denubila@hotmail.com
  • Affiliation: Universidade Federal de São Carlos
   
• Site contact
  • Full name: Jacqueline Denubila Costa
  • • Address: Rodovia Washington Luiz, km235
    • City: São Carlos / Brazil
    • Zip code: 13565-905
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  • Email: jack_denubila@hotmail.com
  • Affiliation: Universidade Federal de São Carlos
   

Additional links:

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